– POST nº 506 –

Antes de leer este post, te invito a que mires la entrada previa: “Ocho ideas para mejorar los sistemas de Salud con Design Thinking”, porque ésta es su 2da parte. La reflexión que voy a hacer aquí quedaría incompleta si no empiezas por ese post, en el que avanzo ocho ideas que aprendí del Design Thinking para impulsar un sistema de salud más humanista. Me gustaría recordar cuál es la tesis que conecta a ambos textos: un sistema donde solo importe el dogmatismo clínico, la eficiencia y el rigor técnico, obviando que se trata de personas, no va a dar respuesta plena a las necesidades y expectativas de esta sociedad. Aquí te dejo la 2da parte, con otras ocho ideas, ordenadas siguiendo la numeración anterior:

9. Integrar a lo/as cuidadore/as y el entorno familiar:

Desde la perspectiva clínica, sigue viéndose el rol de los familiares de los pacientes como un complemento pasivo. Sin embargo, su contribución puede ser determinante, y por eso hay que fomentar que participen más en la toma de decisiones dentro del continuo asistencial, en lugar de seguir adoptando una postura tan paternalista con ellos. En los talleres se dijeron cosas como estas: “Cuando el cuidador está en la habitación y entra el profesional, se le despacha” – “El cuidador no sabe qué cuidados dar y no se aprovecha su estancia en el hospital para darles formación”. Por eso se propuso diseñar talleres de autocuidado, o sea, acciones formativas para las personas cuidadoras aprovechando el ingreso y en sesiones programadas después de la estancia hospitalaria. Dentro de esa lógica, debería ser posible la elaboración compartida de los planes personalizados de cuidados entre los profesionales y el paciente con su cuidador.

10. Mejorar las rutas asistenciales desde la perspectiva de los usuarios:

Hay que poner el microscopio en puntos críticos de las rutas, trabajando con flujogramas, para rediseñarlas pensando siempre en mejorar la experiencia de usuario. El Design Thinking (sobre todo el Service Design) maneja técnicas muy potentes para mapear toda la ruta a fin de detectar los “puntos de dolor” que se pueden mejorar. Sin un adecuado mapeo del itinerario, punto a punto, es difícil optimizar el continuo asistencial para mejorar las transiciones y corregir redundancias y rupturas como cuando al paciente se le “marea” y “pelotea” de un sitio a otro sin saber por qué. Solo si entramos en los detalles experienciales que se dan en los distintos interfaces del sistema (aquellos puntos donde el paciente cambia de proveedor), vamos a poder descubrir con una mirada humanista dónde están las oportunidades para meter el bisturí y mejorar la percepción global de la calidad del servicio.

11. Cuidar el momento del diagnóstico vs. Soledad del paciente crónico:

Tenemos mucho trabajo por delante para resolver situaciones de incomprensión que se dan con los pacientes crónicos. Por ejemplo, hay muy poco apoyo psicológico para el momento en que por primera vez se le informa a un paciente un diagnóstico de una enfermedad crónica grave, que se vive “casi como un duelo” (así lo definieron en los talleres). En situaciones como esas se necesita desplegar una red de apoyo que haga “acompañamiento al diagnóstico” porque ese es un momento demasiado crítico para no reconocer la importancia de las emociones. El Design Thinking puede ayudar a ese propósito identificando y trabajando con distintos perfiles de pacientes según sus expectativas (por ejemplo, usando la técnica de “personas”). Por eso hay que dignificar el momento del diagnóstico de enfermedades graves con el uso de espacios amables, la asignación de los tiempos de consulta adecuados y un acompañamiento familiar a la altura de las circunstancias. En los talleres vimos que convendría identificar y formar a personas en cada organización que sepan dar la información y comunicar adecuadamente un diagnóstico de gran impacto. Debería decidirse qué médico, qué especialista es el más conveniente para dar esa información. En procesos de este tipo se produce en los pacientes un fuerte sentimiento de soledad, y los profesionales no suelen saber tratar bien esas emociones. Como comentó uno de los participantes en los talleres, lo que tienden a hacer es a “psiquiatrizar” ese sentimiento como si se tratara de un proceso agudo, y no lo es. En esos momentos se necesita más que nunca cuidar los detalles, algo que al Design Thinking se le da muy bien.

12. Expertos vs. Amateurs:

Hay una larga tradición de asimetría de poder y de autoridad entre el clínico y el paciente. El primero tiende a subestimar al segundo por su desconocimiento técnico, a pesar de que es éste el que sirve de receptor de todas las terapias y se lleva todos los palos si el tratamiento no es el adecuado. No se trata de sustituir o poner a competir las dos perspectivas, sino de entender que son visiones complementarias que se necesitan mutuamente. Esto necesita de profesionales más humildes, con habilidades para practicar la escucha (observación) activa y una gran sensibilidad.

13. Empatía en el momento del “final de la vida”:

Si hay un momento asistencial donde el Design Thinking puede contribuir de forma determinante es en los procesos de gestión del “final de la vida”, o sea, en el ámbito de los llamados tratamientos paliativos, porque se manejan situaciones cargadas de emocionalidad, en los que las expectativas de los pacientes han de ser comprendidas y respetadas por encima de todo. El acompañamiento en los cuidados paliativos debe ser más integral. Por ejemplo, es vital poder morir en casa. Si se logra determinar que el paciente está en su estadio final de la vida (no en paliativos), hay que jugar con el soporte domiciliario y el sociosanitario. Los médicos palian la necesidad física, pero no la ansiedad. Comentaban en uno de los talleres que se dan situaciones absurdas como que en la sección de Paliativos, cuando la persona se está muriendo, se priorizan procedimiento rutinarios como “entrar a limpiar”. Se ha comentado que en los hospitales de agudos prima el protocolo frente a las últimas voluntades o voluntades de la familia. El sistema está preparado para curar a lo largo de la vida pero no para preparar para la muerte.

14. Información clara y transparente a los pacientes:

En uno de los talleres citaban una queja de un paciente: “Me siento como una mierda ante la expertocracia (…) ¿los médicos no entienden la salud como la entiendo yo?” porque la información clínica que reciben le es muy difícil de comprender. Otros lo planteaban en estos términos: “Yo, o mi cuidador, me tengo que ir sabiendo con qué signos me tengo que alarmar” pero “Llegas a casa y te surgen muchas preguntas y aspectos no claros”. Si no se hace un esfuerzo de pedagogía inclusiva para traducir diagnósticos y tratamientos en un lenguaje que comprendan los pacientes, va a ser complicado empoderarlos de un modo efectivo. Se propusieron algunas ideas como crear un Check-list para verificar que el paciente ha comprendido toda la información del alta o sistematizar el servicio de atención al paciente al día siguiente del alta mediante una consulta telefónica de apoyo.

15. Innovación en los servicios de Pediatría:

Otra área que ofrece muchas oportunidades es la de Pediatría, para mejorar la empatía hacia padres y madres, pero sobre todo para capturar lo que piensan y sienten los niños y niñas durante el proceso asistencial, que es algo que se escapa por no disponer de mecanismos que se adecúen a sus formas de expresión. Hay técnicas de Design Thinking que ayudan mucho a eso, como facilitar la exploración de emociones y expectativas a través del dibujo.

16. Salud comunitaria para la prevención:

Este es un problema del que se habla, por suerte, cada vez más, pero pendiente de solución. El sistema de salud es bueno “curando” pero no previniendo. Los principales mecanismos de evaluación y medición se limitan al marco hospitalario, cuando habría que invertir muchísimo en la intervención comunitaria porque es la que va a permitir que el sistema de salud sea sostenible. Por otra parte, hay cierta paranoia en el mundo hospitalario cuando se intentan reasignar recursos hacia el ámbito comunitario porque temen perder autoridad. Si los decisores sanitarios son tecnócratas, seguirán viendo las soluciones desde el prisma reduccionista del sistema clínico-hospitalario. Por eso hace falta un fuerte liderazgo político que sepa ver la importancia de invertir más en el eslabón primario. Necesitamos rediseñar un “ecosistema sanitario abierto”, poroso, que colabore activamente con las redes de intervención comunitaria y promueva una cultura de la prevención, o sea, entender que el sistema de salud es un ecosistema en el que los hospitales y establecimientos médicos son solo una parte. Por ejemplo, hay mucho que hacer para reorientar el modelo asistencial de pacientes crónicos hacia el cuidado extrahospitalario, domiciliario o ambulatorio. Esto no solo se resuelve con tecnología, que también, sino que se necesitan nuevos roles profesionales, el rediseño de procesos, y una nueva cultura de gestión más sistémica.

Nota:  La imagen del post pertenece al album de dafreru en Flickr. Si te ha gustado el post, puedes suscribirte para recibir en tu buzón las siguientes entradas de este blog. Para eso solo tienes que introducir tu dirección de correo electrónico en el recuadro de “suscribirse por mail” que aparece en la esquina superior derecha de esta página. También puedes seguirme por Twitter o visitar mi otro blog: Blog de Inteligencia Colectiva.